João (14) e Julia (12) são irmãos e portadores da Amiotrofia muscular Espinhal tipo 2. Esperamos conseguir o tratamento que é caríssimo, pelo plano, ou pelo SUS. O que seria importante para que eles e outras crianças mais tenham oportunidade para esse tratamento vital. Contamos com sua ajuda. Pois o tempo é nosso inimigo. Mas Deus nos ajudou até aqui, recebemos um milagre a cada dia. Sabemos que não é fácil, mas com ajuda de todos conseguiremos ir buscar esse tratamento.
O spinraza é um medicamento que leva o gene SMN-2 a produzir uma proteína que normalmente é produzida pelo gene SMN-1, substituindo-o. Assim, este medicamento é usado para tratar casos de atrofia muscular espinhal, que se desenvolve devido à falta ou defeito do gene SMN-1 no organismo.
Embora este medicamento já tenha sido aprovado nos Estados Unidos, pela FDA, e esteja sendo utilizando como tratamento no hospital, ainda precisa de aprovação da Anvisa no Brasil.
O spinraza ainda não pode ser comprado no Brasil, porém o tratamento com este medicamento já é feito nos Estados Unidos por aproximadamente 3 milhões de reais. Assim, se não houver outra forma de tratamento e o médico indicar, é possível recorrer à justiça para pedir que o tratamento seja feito fora do país e custeado pelo plano de saúde.Este medicamento está indicado para o tratamento da atrofia muscular espinhal, tanto em adultos como em crianças, especialmente quando outras formas de tratamento não apresentam resultados.Como usar.
O uso de spinraza só pode ser feito no hospital por um médico ou enfermeiro, uma vez que é necessário injetar o remédio diretamente no espaço onde está a medula espinhal.
Normalmente o tratamento é feito com 3 doses iniciais separadas por 14 dias, seguida de outra dose 30 dias após a 3ª e 1 dose a cada 4 meses, para manutenção.
Juntos Somos fortes #andemjuntocomJoao&julia
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