MATERNIDADES DEVERÃO OFERECER EXAME PARA DETECTAR ATROFIA MUSCULAR ESPINHAL

 

O estabelecimento hospitalar que funcione como maternidade poderá ser obrigado a realizar exame laboratorial gratuito em criança nascida em suas dependências para diagnóstico precoce inequívoco da Atrofia Muscular Espinhal (AME). A determinação consta no Projeto de Lei 4.311/18, de autoria do deputado Átila Nunes (PSD), que a Assembleia Legislativa do Estado do Rio de Janeiro (Alerj) aprovou, nesta quarta-feira (24/04), em segunda discussão. A medida segue para o governador Cláudio Castro, que tem até 15 dias úteis para sancioná-lo ou vetá-lo.

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A Atrofia Muscular Espinhal é uma doença genética crônica, degenerativa, rara e atualmente incurável. É a doença genética que mais mata crianças até dois anos de idade. Perceptível ainda nos primeiros meses de vida, a enfermidade apresenta como principal sintoma a fraqueza muscular, que gera dificuldade para andar, sentar, engolir e respirar.

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Competirá aos estabelecimentos abrangidos por esta norma orientar o responsável por criança com a doença acerca do tratamento necessário e indicar o estabelecimento hospitalar que o realize. “O diagnóstico da Atrofia Muscular Espinhal, após realização de exame laboratorial, poderá permitir e/ou facilitar o acesso ao medicamento Nusinersen, recém-aprovado pela Food and Drug Administration (FDA), agência federal dos Estados Unidos, para tratamento da referida doença, o que repercutirá no retardamento da progressão da mesma, com melhora na função muscular de doentes e garantia de sobrevida aos mesmos”, explicou o parlamentar.

Ainda segundo a proposta, a realização do exame de detecção também pode decorrer de solicitação feita por profissional de medicina com especialidade em neurologia, quando houver suspeita de sua existência em criança nascida antes da entrada em vigor desta medida.

A inobservância das medidas acarretará a suspensão do funcionamento do estabelecimento hospitalar por um período de 30 dias e, no caso de reincidência, o cancelamento da autorização de funcionamento do mesmo. O inteiro teor da medida deverá ser divulgado no âmbito do estabelecimento hospitalar que funcione como maternidade no Estado do Rio para amplo conhecimento do direito nela assegurado.